torstai 13. huhtikuuta 2017

Du anade, du misstänkte, du visste inte. Du är förlåten.


Alzheimers är en grym sjukdom. Den kommer smygande utan att du anar det. Den anhörige anar heller ingenting, för den sjuke inser i början själv att allt inte är som det ska och gör sitt yttersta för att dölja problemen. Den sjuke undviker dig för att inte avslöja sin kamp. " Jag jag kommer inte och hälsar på er nu, jag känner mig lite dålig". Nej kom hellre hem då jag inte är sjuk".

Den sjuke börjar upprepa sig vid telefonsamtal, berättar samma saker om och om igen och har alltid en bortförklaring då man påpekar detta om och om igen. Jo, jag vet att jag säkert har berättat detta, men det var så roligt/hemskt/otroligt och så vidare. Du misstänker men kunde inte ana hur dåligt det var, du hittade själv på ursäkter. " Ja, men hon är ju så ensam och har säkert tråkigt, så hon försöker säkert uppehålla konversationen genom att berätta samma saker om och om igen... 

Min mamma har inte förlorat ord och har heller inte svårt med att benämna saker och ting, något som ses som ett av de mest typiska tecknen på tidig Alzheimers. Istället börjar kanske den sjuke förlora balansen och skyller på halka, klumpighet eller otur.Men innerst inne är den sjuke djupt oroad för vad som händer och hamnar i samband med sjukhusbesöken på utredningar. Den sjuke berättar kanske för sina anhöriga om sjukhusbesöken och eventuellt vissa utredningar, men förminskar dess betydelse och delger dig inga misstankar eller diagnoser. 

Det värsta med allt detta är att tystnadsplikten gör att läkarna inte får delge de anhöriga de misstankar de har angående den sjuke, om inte den anhörige själv är den som för den sjuke till sjukhuset eller går med på undersökningarna. Detta leder till att anhöriga som inte bor på orten ofta får reda på saken då det redan är för sent. 

Vardagen blir allt svårare att klara för den sjuke. Man skriver lappar och små små anteckningar överallt för att komma ihåg telefonnummer, händelser och så vidare. Kryptiska små anteckningar som ingen utomstående kan tyda. Detta för att kompensera för det som är svårt att hålla i minnet.

Den sjuke blir lite paranoid och kan få för sig konstiga saker. Mamma till exempel, gick en kurs i vad man ska göra ifall elen försvinner. Bara en sån sak är ju lite "out of the ordinary". Hon tog jaktkort också, men tack och lov ingen vapenlicens. Hon köpte överfallsspray för hon var rädd för att bli överfallen då hon var ute och promenerade. Mamma har alltid varit lite tant-paranoid av sig och intresserad av att lära sig konstiga saker. Så inte heller här reagerade vi. Då hon blev förtidspensionär vid 61, började hon studera till närvårdare och fick examen. Då hade inte sjukdomsförloppet börjat än.  
Slutligen kan den sjuke börja rapportera om konstiga, verklighetstrogna drömmar.Nattsömnen är klart störd och den nattliga aktiviteten ökar. Sedan kommer vanföreställningarna och hallucinationerna. 

Pusselbitarna faller sakta men säkert på plats då man går igenom skåpen hos den sjuke. Tecknen på sjukdomen blir allt tydligare. Hamstringsbeteende är vanligt och även avvikande köpbeteende. I min mammas fall hade hon börjat beställa saker från "Valitut palat", en mer sniken firma får man leta efter. Vet inte hur länge jag sökte på nätet innan jag fick tag på ett telefonnummer som faktiskt fungerade. Hon hade beställt hushållsmaskiner och köksredskap som stod oöppnade i garderoben. Mamma hade även hamstrat 20 förpackningar omega 3 fettsyror och andra vitaminer, i ett desperat försök att återfå kontrollen över hjärnan. 

Då jag talade med mamma den där kvällen 7.3.2017, då hon första gången hallucinerade frågade jag henne om hon äter tillräckligt och om hon får i sig tillräckligt med vätska. Hon bedyrade att det gör hon. Då vi först steg in i lägenheten 23.3.2017, hittade vi 10 förpackningar med spår av frysta blåbär, kylskåpet var så gott som tomt. Där fanns ost och yoghurt. Mamma har överlevt på att äta frysta blåbär en längre tid och det står helt klart att hon inte klarat av/orkat att laga ändamålsenlig mat på en mycket lång tid. Vätska har hon inte heller fått i sig tillräckligt under en längre tid. 

En annars så organiserad människa har gradvis fått problem med att organisera viktiga papper och räkningar, till slut till den grad att man får svårt med att klara av att betala räkningarna. Det kräver för mycket handlingskraft och planeringsförmåga något som den sjuke i ett senare skede inte har. Mamma ordnade alltid sina viktiga papper i mappar och skrev ner vilka räkningar som hon hade betalat i ett häfte. Nu låg alla räkningar i en hög i skåpet och gamla räkningar låg ihopblandade med nya. Fram tills februari har hon nätt och jämt klarat av att kämpa och betala, men efter januaris slut har något hänt som gjort att hon inte längre klarat av att handha sin ekonomi. 

Jag misstänker att hon har fått någon form av TIA attack, en mini stroke, i början på februari som i kombination med infektionen och bakterierna i blodet gjort att demenssjukdomen förvärrades hastigt.

Läkarna säger att det är ett under att hon överhuvudtaget lever! Enligt alla kosmiska lagar borde en sjuk äldre människa inte klara sig nästan 6 dygn utan vätska.

Förlåt oss älskade mammma, vi visste verkligen inte hur kämpigt du har haft det💕💕. Om vi bara hade fattat😢😢. 


keskiviikko 12. huhtikuuta 2017

Alzheimers sjukdom, de anhörigas sjukdom



Efter att ha gått igenom papper har jag märkt en tydlig förändring i hennes organiseringsförmåga från ungefär år 2012. Första gången de motoriska problemen visade sig, var ungefär runt år 2014-2015. Då ramlade hon på dansgolvet då hon var ute och dansade. Det var ingenting vi tänkte på då, men händelsen har nu fått en helt annan betydelse. Hon ringde då och berättade om incidenten och var utom sig av genans. Hon tyckte det var superpinsamt att ramla framför alla. Hon hade fått hjälp att komma upp. Vi tänkte inte desto mera på saken och sa, att det är sånt händer och tur att hon inte skadade sig. 

Någonstans runt oktober/november 2016 började den nedåtgående spiralen. Mamma ringde och sa att hon hade ramlat då hon hade gått uppför trapporna i trapphuset. Hon beskrev det som ett plötsligt känslobortfall i benet och sa att det högra benet bara vek sig plötsligt. Jag sa att det inte låter bra och att hon måste kolla upp saken direkt, vilket hon gjorde. 

Läget var lugnt tills 2.12.2016 då hon ringde och berättade att hon råkat ut för en olycka. Hon hade varit ute och promenerat med gångstavar med en bekant, då hon plötsligt hade ramlat illa. Hon fick gångstaven genom läppen så att det bara sprutade blod och hon hade även slagit näsan hårt, hon var tvungen att åka med ambulans till sjukhuset och sy läppen. Man röntgade näsan som var ordentligt svullen och blåslagen, men det fanns inga tecken på fraktur. Hon fick också remiss till en nässpecialist som skulle kolla att det inte hade uppstått permanenta skador i näsan. Jag sa till henne att hon måste köpa ordentliga skor nu och ordentliga halkskydd! Jag tänkte inte desto mer på saken, jag visste ju att det varit en exceptionellt hal vinter och att både unga som gamla gick med diverse kroppsdelar i paket på grund av halkolyckor. Men oro gnagde nog djupt inom mig. 

14.12.2016 ramlade mamma igen. Knappa två veckor efter den senaste fallolyckan. Denna gång hade hon fastnat med foten under sätet i bilen och ramlat ur bilen och foten hade vridit sig så illa att den hade brutits. Nu började jag oroa mig på allvar, det var något som verkligen inte stämde. Jag nämnde för min pojkvän och mina vänner att jag inte fattar varför mamma bara ramlar omkring och undrade om hon började bli så gammal att balansen har blivit lidande? Mamma har aldrig varit smidig och har alltid rört sig långsamt, så jag reagerade inte på att mamma "halkade omkring". Det vi inte visste, var ju exakt hur många gånger mamma EGENTLIGEN hade ramlat, även på ställen där det inte var halt.  Mammas granne avslöjade nyligen att mamma även har ramlat inomhus i sin lägenhet upprepade gånger och snubblat över saker. Skulle vi ha vetat detta skulle vi ha förstått att det inte var halkan som gjorde så att hon föll, att det var något annat som var på väg att hända. 

En annan granne berättade nyligen att mamma i början av februari hade fastnat med skon i gallret vid yttertrappan till trapphuset och ramlat raklång bakåt. Hon hade slagit bakhuvudet hårt i asfalten. Ett antal dagar senare hade hon inte klarat av att få upp dörren till trapphuset och hade därför ringt på hos en granne och bett henne "buzza" in henne i trapphuset. Grannen hade blivit orolig och kommit ut i trappan. Mamma hade bara släppt/tappat sin handväska i golvet och sedan försökt få upp dörren till sin lägenhet. Hon hade inte lyckats få upp dörren. Sedan hade hon liksom stelnat till och tittat på sin hand och sagt" men, det är ju inte här det är fel, det är ju här och klappat sig på huvudet. Grannen hade då hjälpt mamma att få upp dörren och var tydligt skakad efter denna händelse. 

Jag tror att om vi hade sett mamma dagligen, så hade vi kanske avslöjat henne tidigare. Då hade vi sett att hon inte fungerade normalt i sin vardag och att hon inte klarade av att ta hand om sig själv. Enligt grannarna vågade hon mot slutet inte röra sig ute ensam utan någon hjälp. Rädslan för att ramla var så övermäktig. 

Det vi nu har förstått är att mamma inte har mått bra på länge, och att hon borde ha fått en Oscar för sin "skådespelarinsats". 

Alzheimers mamma


Torsdagen 23.3.2017 förlorade jag min mamma för all framtid. Från att bland annat ha varit ganska strikt, mycket privat, självständig,rationell,organiserad, saklig, bestämd och stolt, blev hon på endast några dygn en förvirrad, hjälplös, irrationell kvinna,som totalt saknar sjukdomsinsikt. Hela hennes personlighet var som bortblåst. 


"Uppför dig som folk", säger mamma med glasartad blick och ler sitt sneda leende. Förutom att mamma ju inte har en glasartad blick eller ett snett leende. Det är Alzheimers-mamma som har det.

27.3.2017

Mamma tillfrisknade från infektionen som härleddes till en tand. Även vätskebalansen var nu i skick. Nu skulle domen komma, den som vi länge hade väntat på men som vi inte ville höra.


"Det har redan en längre tid pågått en förskrumpningsprocess i er mammas hjärna", säger läkaren. Han fortsätter "man kan se tydliga tecken på atrofi(förlust av hjärnceller) med start i Hippocampus( minnescentret i hjärnan), Vi har dock inte hittat tecken på några större strokes eller blödningar i hjärnan". "Ett protein som brukar vara förhöjt vid demenssjukdom, Tau proteinet, är förhöjt hos er mamma, vilket tyder på att er mamma lider av någon form av demenssjukdom. Hon har i nuläget fått diagnosen Alzheimers sjukdom". "Vi kommer att börja medicinera er mamma med bromsmedicin så fort som möjligt". Aldrig har världen låtit så mycket, aldrig har den varit så tyst. 

Vi gick ut från sjukhuset och direkt vi kom ner i aulan utom synhåll för mamma så grät vi och grät och grät. Vi insåg att vi har förlorat vår mamma. Vi kramades och grät, grät och kramades.Sorg, ilska, maktlöshet, ångest och självförebråelse slogs om en stund i rampljuset. 

Jag ringde runt till företag för att reda ut försenade räkningar som hon på grund av sjukdomen inte hade klarat av att sköta. Jag sade upp prenumerationer, jag ringde banken och förklarade situationen och jag gick dit för att försöka kartlägga mammas ekonomi och lån. Jag ringde till disponenterna till alla mammas fastigheter och meddelade om situationen och bad dom vara i kontakt med mig om något behöver göras. Jag ringde mäklarbyrån var mammas ena fastighet var till salu för att meddela om situationen och be dom vara i kontakt med mig om något händer. Jag ringde försäkringsbolag, sjukkassan. You name it, jag ringde. Problemet var bara att jag inte har någon juridisk rätt att förvalta min mammas ärenden. Till det behövs en fullmakt, som min mamma inte är kapabel att skriva, för hon vet inte vad som händer och har ingen sjukdomsinsikt. Dessutom kan hon inte längre hålla i en penna eller skriva. 

Vi åkte hem för att städa vidare och organisera vidare ömsom gråtandes ömsom stumma. Vi makulerade säckvis med papper, slängde saker och städade i timmar och timmar. Åt inte, sov knappt. Vi var robotar utan känslor. 

Såhär höll vi på i dagar, ringde runt till företag, till släkt och vänner, hälsade på mamma, städade, städade. 


Livet blir aldrig mera som det varit.



tiistai 11. huhtikuuta 2017

D day 23.3.2017


23.3.2017 är en helt vanlig dag på jobbet, tills jag ser SMS:et av min syster. RING RING DET GÄLLER MAMMA! 

Jag vet att det har hänt något allvarligt denna gång...

Jag ringer upp min syster som säger att en bekant har ringt henne för att hon inte kan få tag i mamma. Hjärtat fryser till is. Igen. Jag vill spy.Igen. 

Jag har också försökt ringa mamma i flera dagar, men hon har inte svarat. Det är olikt mamma att inte svara i telefonen. Jobbstressen hindrar mig från att reagera, trots att oron gnager långt inom mig sedan samtalet då hon ringde och yrade.Jag ringer mamma i panik, även om jag vet att hon inte kommer att svara. Det visar sig förstås att mammas telefon har laddat ur. Mammas telefon är dessutom en "oldschool" telefon som inte laddar ur i första taget. 

Min syster berättar att hon ringt till polisen och bett dom gå in i lägenheten, något har helt klart hänt med vår mamma.Jag rusar hem från jobbet, packar väskan och köper en tågbiljett till min hemstad. Några timmar senare sitter jag på tåget. Jag ringer till mammas granne som säger att man inte sett till mamma på flera dagar och att man försökt knacka och ringa på på hennes dörr, men att ingen har svarat. Grannarna tänkte att hon kanske var bortrest eller hälsade på oss. Jag ringer till mammas disponent och informerar om situationen och om att polisen kommer att gå in i mammas lägenhet. Jag försöker nå polisstationen i min hemstad, utan större framgång. Oron och frustrationen stiger inom mig och jag känner mig som den värsta personen och dottern i hela världen som inte åkte hem den där dagen 7.3.2017 då hon var sjuk. VARFÖR ÅKTE JAG INTE BARA HEM! Jag får slutligen ett samtal av min syster att polisen nu har gått in i mammas lägenhet. Mamma har ramlat och skadat sig och efter det har hon inte kunnat ta sig upp. Hon hade varit i mycket dåligt skick då de hittade henne och  trott att det var fredag kl 21 på kvällen. Det var i själva verket torsdag och klockan var 15 på eftermiddagen. 

Tågresan har aldrig varit så lång. Tankarna snurrar och jag googlar på olika demenssjukdomar hela vägen hem till min hemstad. Jag vet nåt som jag "inte vet", så jag förbereder mig inför smällen. Jag ringer sjukhuset som säger att mamma har en hög infektion i kroppen och ett infektionsvärde på 90. Hon är också kraftigt dehydrerad. Sjuksköterskan meddelar vilken avdelning hon kommer att föras till. 

Jag googlar som besatt vidare på demenssjukdomar tills tåget anländer på torsdag kväll. Vädret är oförskämt vackert. Konstigt att det inte regnar, konstigt att inte änglarna gråter tänker jag.

Vi stiger in i mammas lägenhet och synen som möter oss är en chock. Högar och högar med reklam, gamla tidningar och post. Lukten är obeskrivlig. Som två robotar börjar vi röja och vi röjer och röjer och röjer som  i trans. Vi skrubbar och skurar och skurar och skrubbar, som i trans. Vi slänger sopsäck efter sopsäck med reklamblad. Vi sorterar räkningar och övrig viktig post. Vi gråter inte, vi bara agerar, vi tänker inte, vi bara gör. Vi städar tills vi stupar i säng av utmattning. 



The day the music died.



23.3.2017 är en helt vanlig dag på jobbet, tills jag ser SMS:et av min syster. RING RING DET GÄLLER MAMMA! Kroppen blir till is och magen vänder sig ut och in, vet inte om jag ska svimma eller spy.
Jag vet att det har hänt något allvarligt denna gång...

Sent på kvällen 7.3.2017, 21.30  får jag ett samtal av mamma. Jag säger åt min pojkvän J att jag tycker det är konstigt att hon ringer så sent. Tusen tankar hinner passera mitt huvud innan jag slutligen svarar "tänk om det har hänt min syster något?" "Tänk om det har hänt mamma något?"

Mamma svarar i telefonen, men personen som svarar i telefonen låter inte alls som min mamma. Personen i andra änden har en mörk, sluddrande ansträngd röst och låter förkyld. Min första tanke är att mamma har fått en stroke. Jag stelnar till av skräck och frågar av min pojkvän J om han hör hur hon låter. Han svarar att han hör. Samtalet fortsätter.

Mamma: Du måste ringa din syster, hon blev så arg på mig,
ja hon blev så arg på mig då jag sa till åt henne om att hon hade släppt in en uteliggare då när dom tog foton på balkongen!

Jag försöker behålla lugnet och ta reda på vad det är som egentligen har händer. Varken jag eller min syster bor på samma ort som mamma.

Jag: " Nu förstår jag inte vad du menar, är du nu säker på att det här har hänt? Du har inte drömt eller nåt?

Mamma: Ja-a! Hon hade någon bekant här då jag kom hem och din syster var på balkongen med den där bekanta och din syster var utklädd till påskhäxa och så tog dom några foton. Ja, och då hade dom säkert släppt in den där uteliggarkvinnan då dom inte hade låst dörren ordentligt.

Jag: Nu tror jag nog att du råddar, vilken bekant skulle min syster ha haft hemma hos dig, utan att berätta för dig om saken? Dessutom tror jag nog att T (min syster) vet att man ska stänga dörren efter sig.

Jag: Var är du? Är du sjuk?

Mamma: Jo jag är jätteförkyld, infektionsvärdet är 50 och jag hostar mycket. Jag är hemma. 

Jag: Vad äter du för mediciner?

Mamma: Jag äter antibiotika och Coccillana.

Jag: Kan du gå och kolla om det är en triangelmedicin

Mamma: Jo det är en triangelmedicin. 

Nu sätter du dig ner så ringer jag åt min syster. Håll telefonen nära, jag ringer dig snart igen!


Jag ringer åt min syster som svarar direkt och stört gråter i telefonen. Då brister lugnet, jag nästan skriker " VAD ÄR DET SOM HÄNDER MED MAMMA"??

Syster: Jag vet inte! Hon ringde hit och yrade en massa konstigheter och påstod att jag skulle ha varit hemma, utklädd till någon påskhäxa på balkongen med någon bekant och att jag skulle ha släppt in någon uteliggare i hennes lägenhet! Jag blev så rädd då hon inte fattade vad jag sa, utan bara fortsatte yra att jag till sist lade på! Jag försökte förklara för henne att det inte stämmer, att jag inte har varit hemma på en månad!!

Jag: Ok ta det lugnt nu, jag ska ringa till H och kolla om hon kan fara hem till mamma och kolla vad det är som är på gång. 


Jag ringer till en av våra nära familjebekanta och berättar vad som hänt och säger att mamma inte alls är sig själv, att hon sluddrar på rösten och pratar osammanhängande och hallucinerar. Jag frågar om hon kan åka hem till henne och se efter hur hon mår. Vår familjebekanta lovar att ringa mamma och kolla läget och sedan ringa mig. 
Jag berättade helt sonika, som på magkänsla att jag tror att min mamma har demenshallucinationer, hur jag kunde känna på mig det vet jag ännu inte i denna dag. 

Vår familjebekant H, ringde mig efter att hon pratat med mamma. Hon sa att om hon inte hade vetat att mamma aldrig dricker hade hon trott att hon hade tömt en vinflaska, såpass grötig var rösten. H berättade att mamma nog visste vem hon var och att mamma visste att hon precis hade pratat med mig. H hade frågat om hon har druckit och ätit tillräckligt och mamma hade svarat att det har hon nog gjort. H hade frågat om hon ska komma dit, men mamma hade sagt att det behövs inte och att hon är så förkyld så hon vill inte smitta ner H. Jag berättade att mamma äter antibiotika och triangel hostmedicin och vi undrade om hennes övriga mediciner i kombination med infektionen på något sätt kunde ha skapat en korsreaktion som nu gjorde att hon betedde sig underligt. 

Jag ringde tillbaka till mamma och försökte lugna henne. Jag sa att hon ska gå och sova nu och inte fundera nåt mera på " vad som hade hänt". Jag förklarade lugnt och sakligt att det inte har hänt och att hon nog bara drömt. Hon bedyrade att det nog hade hänt, iallafall det med att hon hittat en uteliggarkvinna i sin lägenhet. Jag sa inte emot mera, utan sa att jag ringer imorgon igen för att kolla hur hon mår. Jag var i chocktillstånd. Jag sade åt henne att jag kommer hem nu. 

Min pojkvän J konstaterar, att äldre människor med infektioner kan bli ganska virriga, jag fick inte ens reda på vilken infektion det rörde sig om, även om jag försökte fråga mamma. Vi avskrev det hela med att det nog måste röra sig om någon sorts förvirringstillstånd på grund av infektionen. Den natten sov jag knappt, tankarna bara snurrade i huvudet och jag kunde inte släppa det som hade hänt.

Nästa dag 8.3.2017 lät hon bättre igen då jag ringde och hon sa att hon tror att infektionsvärdet har gått ner. Hon yrade inte längre men höll fortfarande fast vid att det varit en kvinna i hennes lägenhet. Hon var motvillig till att erkänna att det inte hade hänt och sade än en gång att hon borde ha fotat situationen. Jag sa åt henne att jag kommer hem. Hon fick mig övertalad att inte komma. "Jag vill inte smitta ner dig då jag är så sjuk".
Något jag har tjatat på henne i åratal om, är att skicka en grannes nummer utifall att något hände henne och vi snabbt behöver ha någon som går och kollar att allt är ok med henne. Hon skickade slutligen lite motvilligt en grannes nummer med texten "Ring inte åt henne i onödan". 


Tiden här emellan 8.3-17.3, betedde sig mamma normalt och skrev sms och ringde och jag ringde upp om hon hade ringt. Sista gången jag talade med "MIN MAMMA" var 17.3.2017.